dinsdag 5 juli 2011

Niets is wat het lijkt

7 mrt 2009, 10:29 uur
 
De afgelopen weken ben ik er wel achter gekomen dat niets is wat het lijkt, dat zekerheid nooit zeker is, warm erg koud kan zijn en dat de mensheid onnadenkend, hard en bemoeizuchtig kan handelen. Kortom weer tegenstrijdige tijden, waar alles en iedereen in en om ons gezin last van schijnt te moeten hebben. En dan klopt de wijsheid dat je nooit alleen ziek bent en bij kanker het hele gezin ziek is.

Eugène mocht vorige week zaterdag eindelijk weer naar huis komen. De sonde moest donderdag verwijderd worden omdat er een aantal onderzoeken gedaan moesten worden. Hij knapte maar niet op en hield pijn. De doktoren wilden weten waar het vandaan kwam. Nou, bij de gastroscopie werd dat snel duidelijk, de slokdarm is door de bestraling enorm aangetast. Er zijn ontstekingen en een verbrande plek van 5 cm. ontdekt, waar de sonde ook nog eens tegenaan drukt. Ook is er een CT-scan gemaakt die dag. We moesten een week wachten op de verdere uitslag. Vanaf donderdag is Gene ook “gewoon” gaan eten. Maar dat is nog niet zo makkelijk. Heel veel voeding doet pijn of irriteert de verbranding. Feit is wel dat Eugène enorm is afgevallen en echt moet aansterken voor een volgende chemo. Het doet pijn om hem zo te zien vechten met het eten. En ook lichamelijk gaat hij echt zo hard achteruit. Er moet verandering inkomen en de artsen zeggen dat er medisch gezien geen noodzaak is dat hij in het ziekenhuis moet blijven. Hij moet medisch gezien gewoon alles kunnen eten. Maar ik zie dat dat niet waar is. Het is alsof er constant enorme luchtbellen onder het eten en drinken zitten. Alles boert op of wilt niet zakken. En weer staat mevrouw er machteloos naast….. Ben die rol nog steeds niet gewend…….

Vrijdagmorgen eindelijk de afspraak met dokter Wals. We hadden al met z’n 2-tjes gesproken over onze gedachten. Het is natuurlijk een geluk bij een ongeluk dat vorige week die onderzoeken gedaan zijn. Het was voor Eugène absoluut niet prettig om weer een gastroscopie te moeten ondergaan. Maar een tussentijds resultaat weten is ook wel fijn, daar kunnen we onze conclusies uit trekken. En anders moeten we tot een paar weken na de laatste chemo wachten op resultaten en dat duurt lang. Eigenlijk wil je nu wel weten of het gevecht tegen dat onzichtbare ook zin heeft. Hopelijk krijgen we te horen dat de tumor “gestopt” is of misschien zelfs iets kleiner is geworden. Maar goed, wat als we te horen krijgen dat de tumor groter is geworden. Wat mij betreft moeten we dan maar eens goed praten, want ik wil niet dat mijn vent “onnodig” moet lijden. Ik heb dan liever dat hij aansterkt en nog enorm gaat genieten van wat we wel hebben en wat het leven ons nog samen biedt. Hopelijk hoeven we dat gesprek niet op korte termijn te voeren. Maar goed , niet naïef worden, die mogelijkheid is er natuurlijk wel…… Het bloed hadden we donderdagmiddag al laten prikken, dus toen ik de kinderen weggebracht had naar hun veilige haven konden we vertrekken naar het ziekenhuis. Gek, we hebben die weg al zo vaak afgelegd en toch is het iedere keer weer spannend. En soms ben je meer zenuwachtig dan anders. Ben zo benieuwd naar de uitslag van de onderzoeken! En moet ik Eugène maandag weer naar afdeling 9 brengen voor de op één na laatste chemo? Als wij iets te laat zijn staat de oncoloog al te stressen in de gang. Nu zijn wij ruim op tijd…… en ja hoor, negen uur wordt negen uur tweeëntwintig…… En dat kan lang duren……. “En meneer Heijnen, hoe gaat het?” “U moet zichzelf wel dwingen om van alles te eten, hoor!” “Wat gebruikt u momenteel?” {Man, waar is die computer voor gemaakt? Je kunt toch alles opzoeken? Waarom geef je ons geen uitslagen?!} “Dus het gaat allemaal moeizaam? Zijn er al onderzoeken gedaan?” {Ja, vorige week, weet u nog. Die had u zelf voorgesteld! Mag ik zo meteen even gillen?! Ik word gek van de spanning geef die uitslagen toch eens!} EINDELIJK kijkt de oncoloog eens in de computer. “Nou dat ziet er op zich heel goed uit, een stukje verbrand en de slokdarmwand is verdikt door de ontstekingen. Doordat de wand zo dik is kan de slokdarm niet de normale bewegingen maken om het voedsel naar beneden te duwen. Daar heeft u de primpéran bij nodig.” Eugène:”die hebben ze vorige week geschrapt van de medicijnen en niet opnieuw voorgeschreven” {Nou dat gaat lekker, weer een week onnodig liggen aanmodderen, het kon dus wel makkelijker en beter} “De CT-scan is vergeleken met de vorige. De regionale lymfeklier is nu schoon, dus de uitzaaiing is weg. De linkerlong heeft een kleine longontsteking {Aha, vandaar dat hij zo’n rugpijn had} en de lymfeklieren in de buik zijn niet opgezet. Nou, dat ziet er dus allemaal goed uit.” …..stilte……. Wals kijkt naar ons en wil verder gaan. Elles: “En die tumor?” “Jah, die is weg” Op een toon alsof het raar is dat we dat niet weten…….. Elles:”Dus die is weg? Wat raar! Dat kan mijn leken verstand niet echt begrijpen” “Nee hoor, dat is heel normaal. Het is een agressieve kanker, die heel agressief behandeld is. Advies is om de derde en vierde chemo ook gewoon te doen. De tumor is weg, maar dat wil niet zeggen dat de kankercellen ook allemaal weg zijn. Die kunnen best nog in de wand verstopt zitten. Medisch gezien gaat het heel goed.” Elles:”Toch vind ik het moeilijk te geloven. Medisch gezien gaat het goed en toch heb ik “weinig man” over” En Eugène? Eugène kijkt alsof hij het allemaal niet meekrijgt, in ieder geval dringt het nog niet echt door. Het is niet te bevatten!

Dit nieuws hadden we niet durven hopen! Het is allemaal niet voor niets geweest. Maar we zijn er nog niet! Nog 2 keer die smerige chemo door. Maar we weten nu dat het resultaat heeft. Dus is het makkelijker te relativeren. Dit geeft de burger moed! Het zal altijd moeilijk blijven. Dat kleine stukje onbezorgdheid dat je overhoudt als je kinderen hebt/krijgt, dat kleine stukje is nu ook helemaal weg. Bij ieder pijntje of alles wat “niet normaal” is in je lichaam, zul je denken dat het mis is. En bij iedere controle zullen we de angst hebben om te moeten horen dat het weer “mis” is. Maar nu mogen we, volgens Wals, een klein feestje vieren. En een glaasje erop drinken, wat in Eugène’s toestand toch ook niet echt aan te raden is…… met een glimlach van Wals. Heeft Eugène zichzelf toch een mooi verlaat verjaardagscadeau gegeven! Zelfs onze huisarts, die ’s avonds onaangekondigd op bezoek kwam, kreeg kippenvel van deze uitslag en had dit nieuws ook nog niet verwacht. Zo zie je maar weer dat ook het medische brein niet verder denkt en het direct begrijpt. Hij had al een tussentijds verslag gehad met daarin vermeld dat tijdens de gastroscopie de tumor niet te zien was, ook hij dacht dat het misschien door ontstekingen verstopt was (net als ik)……

In de auto zegt Eugène dat het allemaal niet echt te bevatten is. Het komt net zo aan als toen ze bijna 3 maanden geleden vertelden dat hij een tumor heeft. Onbevattelijk en even niet te begrijpen. We hebben nu net een beetje het besef en de “rust” om het hele verhaal te verwerken. Om te bevatten dat je kanker hebt. En nu moet je verwerken dat je geen tumor meer hebt. Onbegrijpelijk. Maar ook fantastisch. We durven nog niet uit ons dak te gaan en ontzettend blij te zijn……. Eugène wil opeens kijken of we toch nog deze zomer “op vakantie” kunnen gaan. Nu gaat hij me iets te snel. ’s Morgens om acht uur durf je nog niet aan de volgende dag te denken en nu denkt hij al aan de zomer! Zo zie je maar weer hoe snel je leven kan veranderen………

Tijdens het schrijven besef ik weer eens dat we zoveel geluk hebben! Dat wij waarschijnlijk gedragen worden in God’s handen. Ik word net gebeld dat de schoonmoeder van een vriendin op sterven ligt. Op de scan van 29 december was geen kanker te zien en nu 2 ½ maand later kunnen ze al niets meer voor haar doen. De kanker heeft de dikke darm al helemaal kapot gevreten. Ze weet nog maar 2 weken dat ze kanker heeft en afgelopen donderdag hebben ze te horen gekregen dat er allemaal uitzaaiingen zijn. Teveel ook om nog maar iets te kunnen betekenen…… Dan kun je niets meer zeggen……… Nu weer besef ik me dat de angsten die ik had ook echt gerechtvaardigd zijn. De angst dat het zo voorbij kan zijn, dat die smerige kanker ook mijn kerel helemaal van binnen zou opvreten. Wij hebben zoveel geluk gehad dat Eugène die gatroscopie wilde. Anders waren ook wij misschien te laat geweest……. En hoe dubbel is het dan om aan je vriendin te moeten vertellen dat wij wel goed nieuws hebben gehad. Terwijl zij al moet waken bij haar schoonmoeder………. Liefde, warmte en kracht is het enige dat dan nog rest en iets kan toevoegen.

Ik heb een mooi gedicht gekregen van een vriendin. Eén van de coupletten luidt: Leef vandaag, vandaag is je gegeven en morgen, zie je morgen dan wel weer.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten