Supermamma?!

Zomer…. Dat staat gelijk aan barbecueën, ten minste dat deed het altijd wel bij ons. Want Eugène zat bijna vastgegroeid aan de BBQ. Sil loopt daarom ook al weken te zeuren dat hij wil barbecueën. Gelukkig hadden we bij opa en oma al een keer, met de hele familie, gebarbecued. Maar zo met z’n drietjes? Nee, daar zag ik wel een beetje tegenop. Alle voorbereidingen en bereidingen komen natuurlijk op mij neer. En is dat handig met die 2 bengels? Sil wil zelf graag pappa zijn, of terwijl alles doen wat pappa deed. En dan graag iedere dag wel honderd keer…… De schat.

Gisteren hebben we dan eindelijk de stoute schoenen aangetrokken. Ik had nog gedacht dat ik een goed excuus had, want de gasbarbecue van Gene ken ik niet. En ik vind die ook een beetje eng. Er zijn wel meer dingen die mijn kinderen graag zouden willen dat ik zou doen, maar ik kan me er vaak redelijk goed onderuit praten. Ik ben mamma en kan niet pappa zijn, dat wil ik ook niet…… Maar mijn “dat-gaat-niet-bestaat-niet”-zoon wist nu de oplossing. Er is nog een electrische….. en voor het geval ik niet zou weten waar pappa die had neergezet, had hij hem al even opgespoord……. Dus geen ontkomen aan.

Zaterdagochtend. Heerlijk weer, een goed begin dus. Gene zou genoten hebben van een dag als deze. Dus we doen ongeveer hetzelfde als we met z'n 4-en zouden doen. ’s Morgens op tijd naar de bakker, groenteboer, bloemist en slager. Vlees uitgezocht, lekker fruit mee, stokbroodje erbij. Ja, alles in huis voor een lekkere, doch simpele, barbecue. En ook alles al een beetje voorbereiden voor de eerste schoolweek. Oh, daar zie ik weer naar uit. En Sil heeft eigenlijk ook wel heel veel zin om naar school te gaan. Eindelijk leert hij lezen, schrijven, klokkijken en rekenen. Leergierig lekker ding.

Thuis gekomen heeft Sil al het materiaal verzameld en maakt meneer alles schoon voor me. Maar ik vind half twaalf toch wel iets te vroeg…… Jutte vermaakt zich opperbest met de watertafel en maakt er een vrolijke janboel van. Toch geeft ze even toe dat moe is. En tijdens haar slaapje maken Sil en ik de boel klaar. Als Jutte wakker wordt tegen 5 uur kunnen we direct beginnen. De lieverds werken echt mee, ondanks dat ik de laatste dagen best veel aanvaringen met hen heb gehad. Want ze luisteren niet……. Of doe ik gewoon moeilijk….. Anyway, het was even niet gezellig geweest. Maar nu wel!!

Het is best veel werk zo alleen en de kleine hulptroepen in de gaten te moeten houden. Want ik ben zo bang dat ze zich verbranden! Niets is goed genoeg voor mijn schatten en geen omgeving veilig genoeg. Overal is wel gevaar, dus ik moet leren dat ze best veel kunnen zonder in zeven sloten tegelijk te lopen. Dus hebben ze beide mogen helpen en dat ging best goed.  Ik heb tussendoor genoten van mijn mupkes. Ze verdienen dit zo!! Jutte heeft me tijdens het eten overstelpt met knuffels en kusjes. En Sil heeft me in mijn oor gefluisterd dat ik best goed ben, maar dat pappa het toch beter kon…… Ik zou eigenlijk niet anders willen. Eigenlijk een geslaagd etentje!

Vanavond moesten de kinderen op tijd naar bed, omdat morgen het nieuwe schooljaar aanbreekt. Alles is voorbereid en de kinderen zijn beide schoon het bed in gegaan. Best raar, een nieuw schooljaar beginnen zonder Eugène. Maar ik weet dat hij supertrots is op ons manneke dat morgen zijn opwachting maakt bij juf Mireille in de klas, groep 3 B….. Stoer ding! Ik was bang dat er iets te veel was gebeurd de afgelopen 2 jaar en dat Sil er niet aan toe zou zijn. Maar niets is minder waar. Hij is zo groot geworden de afgelopen weken. En hij is er volgens mij helemaal klaar voor. Alhoewel hij net wel huilend uit bed kwam. Hij mist pappa vreselijk en weet dat hij niet goed voor Jutte en mij zorgt….. Iets wat niet waar is en hij ook helemaal geen verantwoordelijkheid voor hoeft te dragen. Gelukkig heb ik hem dat even uit zijn hoofd kunnen praten en lekker met z’n tweetjes gepraat over pappa, even samen huilen. En ik heb mijn manneke even heel duidelijk gemaakt hoe stoer hij wel niet is en dat pappa ontzettend trots op hem was en altijd zal blijven!! En anders is wel…. Voor Jutte duurt het nog even. Nog 3 weken, dan mag zij heerlijk naar de Peuterspeelzaal. Ook zij is er wel aan toe. Maar kan mamma er wel mee omgaan? Help! Wat moet ik dan doen als ik geen kind aan me heb hangen en geen man heb om voor te zorgen…… Ik denk dat ik dat maar ga zien over 3 weken!

Negen maanden geleden ben je overleden…… Weet je schat, dat je overleden bent heb ik allang geaccepteerd. Mede door onze mooie gesprekken en het zien dat je niet meer kon. Door al die maanden afscheid. Maar de pijn van het gemis, dat is zo vreselijk scherp!! Het snijdt met duizenden messen in en door me!! Het gevoel van eenzaamheid besluipt me regelmatig en ik ben vaak boos dat ik er nu nog of weer alleen voor moet staan. Dat ik het gevoel heb dat ik iedere dag weer moet vechten voor verschillende dingen, allemaal voor mijn gezin.  Dat we in de steek gelaten zijn door veel mensen. Alsof het goed is nu jij dood bent, alles voorbij. Alsof wij niemand meer nodig hebben. Ik zou willen dat ik het gevoel had dat er veel armen waren die ons warmen, dat er nog meer armen zijn die ons opvangen als we vallen. Maar helaas heb ik dat gevoel niet.

Sil heeft het er ook moeilijk mee. Vooral nu we zomervakantie hebben, geen ritme, niets “normaal” is. Pas zei de kleine man nog onder het eten, dat het net lijkt of papa wat later terug komt van zijn werk. En Jutte zei beneden in de gang dat we stil moesten zijn. Ze wees naar de logeerkamer en zei : “Pappa is slapen…… inne doos”. Ze weet het zo goed die kleine dreumes. Sil antwoord dan weer erg nuchter: “Nou, hij ligt niet meer in die doos, hij zit in een pot, pappa is verbrand!”. Tja, hij heeft volledig gelijk…… Ik moet er meestal van grinniken, die opmerkingen. Ze zijn zo eerlijk en kinderlijk eenvoudig! Ik kan er van genieten.

De ene dag lijkt het of je al jaren niet meer bij ons bent, de andere dag is het alsof je gisteren bent overleden en weer een andere dag zit ik op je te wachten…….  John Mayer heeft het mooi verwoord en het klopt ook, zo voelt het ook: When you're dreaming with a broken heart The waking up is the hardest part You roll outta bed and down on your knees And for the moment you can hardly breathe Wondering was he really here? Is he standing in my room? No he's not, 'cause he's gone, gone, gone, gone, gone.... De laatste weken is het slapen moeilijker geworden. Ik mis je gewoon in alles.

De kinderen willen van alles en ik kan het niet, wil het niet, heb er geen energie voor of helemaal geen geld ervoor. We hebben van alles verkocht en stoppen dat in ons “leukedingendoen”potje. Het werkt wel, Sil beseft dat niet alles zo maar kan. Maar het doet mij zoveel pijn dat ik hem van alles moet ontzeggen; geen gitaarles meer, geen spontane uitstapjes meer en vooral geen vakantie aan de zee. En ze hebben het zo vreselijk verdiend!!! Maar goed, we hebben wel een mooie tuinposter van jouw kaart in de tuin. En we genieten echt elke dag van en met elkaar (tussen de ruzies en frustraties door). Ik ben niet de beste moeder, maar heb ik wel het beste met Sil en Jutte voor. Er zijn dagen dat ik denk dat ze beter af waren als ik dood was en niet jij…… Maar er is geen ruil mogelijk en ook geen terugwerkende kracht.

Ja, ik eis weer eens te veel van mezelf. Maar dat doe ik nu eenmaal graag. De wereld bewijzen dat ik het allemaal kan. En dat gaat ook gebeuren. Ik ga  dat boek uitbrengen, ik ga een kinderboek schrijven en ik ga zeker een stichting opzetten. Allemaal ter ere van jouw kinderen en ter nagedachtenis van jou!!

Je moet niet denken dat ik alleen maar zielig zit te doen en hele dagen overmand voor verdriet, te neergeslagen op de bank zit, dat ik het mooie van het leven niet meer zie. Al zijn er wel dagen dat ik blij ben dat ik kinderen heb, omdat ik van mij niet meer zo hoeft. Ik begin steeds minder sociaal te worden, ben veel moe, ben niet attent (en dit alles irriteert me mateloos) en ik zie soms de zin van het leven even niet en ik heb dan vooral geen zin meer ìn het leven. Maar als jij dat zou weten zou je vreselijk boos op me zijn (ook geen leuk weerzien dan.....). Ja, ik geef toe. Soms zwelg ik in zelfmedelijden. Maar ja, het is ook niet makkelijk om je hele toekomst als een zeepbel uit elkaar te moeten zien spatten. Om een “nieuw leven” te moeten lijden, eentje die ik niet wilde. Om je kinderen te moeten troosten terwijl je zelf enorm lijdt aan een gebroken hart. Ik haat mezelf iedere dag meer, omdat ik niet meer weet hoe je stem klonk,  en erger nog, dat ik niet meer weet hoe jouw aanrakingen, jouw knuffels, jouw omhelzingen, jouw warmte voelde. Het voelt alsof ik jouw steeds meer en meer verlies, alsof ik je verraad. Jouw spullen moeten zo nu en dan opgeruimd worden, vooral omdat het in de weg gaat liggen. Maar eigenlijk wil ik dat helemaal niet. De hal ben ik aan het opknappen, dat wilden we al jaren samen doen. Maar eigenlijk wil ik dat helemaal niet. En toch voelt het zo lekker dat het huis steeds meer “mij” wordt. Volgens Sil zou jij alles erg mooi gevonden hebben. Eigenlijk wil ik hier nooit meer weg en toch heb ik een ontzettende hekel aan dit huis. Ik heb vanmorgen besloten dat we gaan verhuizen, alleen nog niet waarheen en wanneer. Dat komt ook nog wel.

Eerst gaan we vanmorgen weer fijn het ritme in, heerlijk! En over 3 weken is onze meid jarig. Dan wordt ze 3…… Mijn hemel! En ze is echt om op te vreten. Heerlijk ondeugend, ontzettend knuffelig (zoals altijd), veel babbelend en een kleine pestkop. Alhoewel ze dat meer van mij denkt. Vanmorgen kwam ze alleen de trap af,  wees op mij en zei: “Jij pestkop!”. Met ogen die alleen onze Jutte heeft. Oh lieverd, ze heeft opmerkingen!! Alsof jij in haar zit…. En Sil hij loopt als jou. Hij heeft lichaamshoudingen als jij had en is ook een struikelhakje…… net als jij……  Onze kinderen zijn de aller-leukste van de hele wereld. Bedankt dat je me die gegeven hebt!!

Ondanks alles en ondanks ons grote verdriet heb ik het gevoel dat je regelmatig bij ons bent. Dat je ons regelmatig even wilt laten weten dat je in de buurt bent. Zoals die ene nacht dat mijn nachtlampje een eigen leven leidde. Of toen ik op het kerkhof een gedichtje las over kanker, als de tijd teruggedraaid kon worden dat ik dat dan zou doen en de kanker zou verwijderen. Toen ik zei dat ik dat ook zeker zou doen als het kon, kwam er een witte vlinder op mijn schouder zitten, 5 secondelang, en vloog vervolgens weer weg in het niets. En die keer dat ik spontaan rozen ging kopen bij Ed en ik “ons” lied hoorde bij binnenkomst “I want to thank you for the best days of my life”. Vooral omdat je zo mooi je levensloop doornam met de dominee en vertelde: “en toen kwam ik Elles tegen en toen is mijn leven pas echt begonnen”. Een groter compliment kon en kan ik me niet voorstellen. En ja jij betekende ook alles voor mij. Jij hebt mijn leven ook helemaal veranderd. Alleen jij kent mij echt, weet wie ik echt ben. Alleen jij geloofde in mij en mijn kracht. En daarom mis ik je ook, mijn enige, trouwe en loyale supporter, zonder twijfel!! Daarom geloof ik ook dat je zo nu en dan, zo niet altijd, bij ons bent. Je hebt ons niet echt verlaten, we kunnen je alleen niet altijd zien.  Maar je zit zeker bij ons alle 3 heel diep in ons, vooral in ons hart.

We gaan ervoor!! En ik weet zeker dat we het redden, hoe dan ook....

Eenzaamheid kent geen tijd

Kun je eenzaam zijn, midden tussen een menigte mensen? Kun je het gevoel hebben dat je niet echt bestaat in het leven? Kun je geestelijk moe zijn tot in het puntje van je tenen? Ja, dat kan. Sinds Eugène er niet meer is heb ik dat gevoel bijna dagelijks. En toch altijd druk met de kinderen en andere mensen. Maar niet met mezelf, want daar is geen tijd voor. En ik vraag me ook regelmatig af wie ik eigenlijk ben. Een “Hollander” die in Limburg woont….. Zoals Eugène dan zei, “je bent net niet af, wel je inburgeringcursus gehaald, maar je spreekt niet de taal.” Grappig bedoeld, maar wel waar. Althans zo voelt het.  De afgelopen jaren hadden we al gemerkt dat we “vrienden” moesten degraderen tot kennissen en sommigen tot heel vage kennissen. En andere “onbekenden” werden opeens vrienden! Mooie ervaring. Maar ook frustrerend, want je weet niet meer waar je staat in het leven. En ook nu, nu Eugène er niet meer is, zijn we weer mensen "kwijtgeraakt", worden we anders behandeld of juist helemaal niet meer. En gelukkig zijn er ook mensen waar we juist nu weer meer contact mee hebben. Dat doet goed.

Vorige week vroeg ik me af ik zo ziek kon zijn van verdriet, van het gemis. Ik mis mijn lieve schat in elke vezel van mijn lichaam, maar ik weet ook zo goed dat hij niet meer bij ons kon zijn. Zijn leven was niet veel meer, zoals hij zelf zei: “mijn wereld bestaat maar uit 2 meter, van het bed naar de postoel en weer terug”. Genieten van de kinderen ging niet meer, zelfs dat was hem teveel. Maar dat neemt niet weg dat mijn hart om hem schreeuwt. Ik mis zijn omhelzingen, zijn lieve woorden, zijn steun, zijn vertrouwen in mij, zijn aanwezigheid, zijn stem. Hoe klonk zijn stem ook weer..... Er wordt zo weinig over hem gesproken door anderen, voor mijn gevoel moet ik steeds meer afscheid van hem nemen in alles in ons leven. De tandenborstel, tandpasta, zijn toilettas, zijn douchegel staan allemaal nog in de badkamer, eigenlijk vreselijk in de weg. Maar ik vind het zo fijn dat ze er nog staan! Ik laat het nog zo, gewoon om nog even aan mijn lieve Eugène te kunnen denken en me zo nu en dan aan hem te kunnen irriteren. Toen ik vorige week zo ziek was wist ik even weer hoe Eugène zich voelde tijdens zijn gevecht. En waarschijnlijk heb ik nog maar een fractie gevoeld van wat hij voelde. Die dagen dat ik me ziek voelde miste ik hem nog meer dan anders, gewoon omdat hij mij anders mijn thee zou brengen, mijn beschuitje zou maken, zijn supersoepje zou maken een kippen-noedelsoep voor mij en ik daar enorm van opknapte. Gewoon mijn schat die me verzorgt als ik het nodig heb, zoals ik altijd bij hem deed. Maar helaas is dat niet zo. 

Nu sta ik er weer alleen voor, als er iets gebeurt is er niemand hier in huis die de kinderen op kan vangen, dat gonsde door mijn hoofd, toen ik met de emmer tussen mijn benen op de wc zat. Tja, niet het meest elegante beeld om te schetsen, maar wel de bittere waarheid. En dan zal ik jullie het beeld besparen van mij toen ik in bad wakker werd nadat ik waarschijnlijk flauwgevallen was tijdens een zoveelste uitdrijving van darm- en maaginhoud  (ik wist niet dat ik zo’n grote maaginhoud had) waar ze bij Poltergeist jaloers op zouden zijn. Ik heb toen even gehuild, van eenzaamheid, van onmacht, van angst. Want nu is het goed afgelopen, maar het anders gekund. Dat hebben we 2 jaar geleden zelf aan den lijve ondervonden…… En dat zou ik Sil en Jutte niet nog eens aan willen doen.

En ik weet dat ik zelf ook deels schuld ben aan die eenzaamheid. Ik vraag niet (vaak) om hulp, ik vind het moeilijk om dat te doen, om te aanvaarden dat ik hulp nodig heb. Want we hebben tot nu toe eigenlijk heel veel, zo niet alles, alleen gedaan….. Ik moet het zelf ook kunnen, ik wil niet afhankelijk zijn van anderen….. Ik wil zo veel. Maar ik wil eigenlijk alleen maar het beste voor mijn kinderen. En dan is niets goed genoeg….. Hopelijk vinden we de rust de komende weken, de gezelligheid, de saamhorigheid, een beetje warmte (geen zomerhitte!), veel liefde en een beetje geluk, alles wat we verdienen, alles waar we zo hard voor hebben gevochten en gewerkt. Alles….. maar Eugène zullen we nooit terug krijgen. Hem zullen we herdenken zoals alleen hij dat verdient.

Welkom op mijn site

Het werd wel tijd dat ik eens een eigen site kreeg..... vond ik zelf. En aangezien ik dat vond heb ik mezelf maar eens verwend met een leuke site. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor mijn lieve gezin. Om ons verhaal van de afgelopen 2 1/2 jaar (nog eens) kwijt te kunnen en zichtbaar te maken voor meer mensen. Eugène kan hier ook mooi herdacht worden, met een mooie foto van hem. En natuurlijk mogen die leuke kinderen (die ook mij regelmatig het bloed onder mijn nagels halen en meer.....) ook niet ontbreken.

Begrijp me niet verkeerd, ik kan nooit meer zonder mijn kinderen. Maar net als ieder andere moeder, zijn ook zij me wel eens teveel. Ondanks dat ik nu 100% thuismoeder ben. Tot mijn spijt moet ik bekennen dat ik 13 september de vlag waarschijnlijk uithang als Jutte eindelijk een plekje krijgt op de peuterspeelzaal. Eindelijk krijg ik dan ook echt eens tijd voor mezelf. En die tijd hoop ik dan te vullen met boodschappen doen, klusjes waar ik nooit aan toe kom met mijn kindvormige aanhangsel, schoonmaken en oh ja.... iets voor mezelf! Sporten? Puzzelen? Schilderen? Creatieve dingen? Of misschien wel een extra schoonheidsslaapje (want dat kan ik ook wel gebruiken....). Dat zie ik dan wel weer. Ik ga in ieder geval mijn best doen om een leuke baan te vinden die te combineren is met mijn lieve gezinnetje en alles wat daarbij hoort, mijn best doen een goede moeder te zijn (dat lukt nu soms), heel veel tijd en liefde geven aan de kinderen, jullie zo nu en dan even updaten over ons leventje, mijn best doen iets voor mezelf te vinden en als ik dan de rust heb gevonden in me....... dan wordt het tijd om mijn beloftes aan Eugène waar te maken. Maar dat wordt vast volgend jaar...... En oh ja, ik vergeet het belangrijkste, we doen ons best zoveel mogelijk te genieten van en met elkaar, van ons leven. Want het leven is zeker de moeite waard!! Omarm het elke dag en geniet van wat en wie je om je heen hebt vergaard.

Veel plezier op onze site!

Liefs,
Elles Sil en Jutte

Voor Sil's lieve klasgenootjes (Fijne feestdagen 2011)

Soms zou je willen dat gisteren nooit voorbij ging,

Omdat vandaag alles zo anders is.

Lieve klasgenootjes, juffen, meesters, pappa’s en mamma’s,

Het leven staat voor ons opnieuw volledig op z’n kop, nu anders. Bijna 2 jaar lang heeft een ernstige ziekte ons leven geregeerd. Sinds eind april wisten we dat we naar een afscheid toe moesten leven. Maar als het echt zover is, is het toch heel definitief en hard. Eugène, onze pappa, heeft zijn strijd gestreden en heeft zijn rust mogen vinden. En wij hebben ons best gedaan hem te steunen en met hem mee gestreden. Veel mooie herinneringen resten ons.

Het viel en valt niet altijd mee, maar gelukkig hebben we heel veel lieve, bijzonder (en bijzonder lieve!) mensen om ons heen, vooral de kinderen. Het voelt goed voor ons zoveel warmte om ons heen.

Lieve klasgenootjes van Sil: ontzettend bedankt voor de mooie bloemen, die staan heel mooi op Sil’s kamer en ook heel erg bedankt voor het boek met die mooie tekeningen. Jullie zijn wel heel lief en speciaal voor Sil. Dankjewel!!

Ook willen we iedereen bedanken die aan ons gedacht heeft en ons gesteund hebben welke vorm dan ook.

Bedankt voor alle lieve kaartjes, tekeningen, berichten, bezoekjes, lieve woorden, warme blikken en stevige omhelzingen. Ook willen we de juffen, meester, ouders en kinderen ontzettend bedanken die op de dag van het definitieve afscheid in de kerk en/of crematorium waren. Het heeft ons echt veel kracht gegeven. Het doet ons zo goed te weten, te voelen, dat er zoveel mensen met ons meeleven. De moeilijkste tijd(en) komt nog, het gemis begint nog maar net. Maar we weten dat we niet alleen zijn.

Nogmaals ontzettend bedankt voor alles wat eigenlijk niets of heel normaal is/lijkt. Het betekent voor ons heel veel. En ondanks alles willen we iedereen ook fijne feestdagen wensen en een mooi, gezond en liefdevol 2011!

Heel veel lieve groeten,

Sil Jutte en Elles Heijnen

Fijne feestdagen en een mooi, gezond en liefdevol 2011

14 december 2010

Zonder Eugène is alles anders, zonder Eugène zijn we nooit meer compleet

Het afgelopen jaar zou ons jaar moeten worden, maar het werd een moeilijk en zwaar jaar met veel schaduw. Een aantal dierbaren ontvielen ons, te veel. De kanker kwam terug en hoe! Een nieuw gevecht, eentje die we niet konden winnen, wisten we. Alles hebben we gedaan om het leven van onze grote dappere held aangenaam te maken, om hem bij te staan waar het kon en om te genieten van alles en vooral van elkaar. Helaas mocht Eugène niet winnen. Het was een bijzondere tijd en ontzettend speciaal om zo puur met elkaar te leven.

Er waren veel mensen die met ons meeleefden tijdens de ziekte, het overlijden en bij het afscheid van Eugène. Het is voor ons een grote troost te weten hoe geliefd hij was en hoe hij werd gewaardeerd. We willen dan ook iedereen bedanken voor de bezoekjes, de bloemen, de kaarten, de warme knuffels, het luisterend oor, steun in welke vorm dan ook. Het heeft ons ontzettend gesterkt en gesteund. En het geeft ons kracht en moed om door te gaan.

We hopen ook de komende tijd die warme deken om ons heen te mogen blijven voelen. Het gemis wordt iedere dag sterker en dat zal voorlopig wel zo blijven. Maar we doen ons best om verder te gaan met z'n drieën en vooral om Eugène te laten glimlachen en van ons te laten genieten vanuit de hemel. Want hij zal altijd dichtbij ons zijn.....

Ook willen we iedereen bedanken voor de giften voor Stichting Ambulancewens. We hebben € 349,- mogen schenken voor hun mooie, bijzondere en goede werk!

Geniet van het leven en je dierbaren, daar draait alles om.

Lieve groeten, Sil Jutte en Elles Heijnen

Mijn laatste brief aan jou, nu je nog bij ons bent

Mijn laatste woorden aan Eugène, in het crematorium schrijven:

Lieve Eus,

En daar zit ik dan, helemaal alleen op het bed. En jij ligt helemaal beneden, op het ziekenhuis bed, althans je lichaam, want jij hebt al je rust gevonden. Wat zal ik je zeggen, alles is al gezegd de afgelopen maanden. Mijn grote liefde die bezig was met een doodstrijd. Wat zeg je tegen je alles die zo graag wil leven, maar geen kans maakt deze die verrekte rotkanker. Dat monster dat het leven uit mijn lieve man vreet en zuigt. Het was verschrikkelijk om aan te zien, maar ik doe mijn best om me vast te houden aan de mooie momenten die we hebben mee gemaakt en aan onze kinderen. Ik wil me warmen aan die liefde en warmte die we samen gekend hebben.

Als ik terugdenk aan onze prille liefde, eerst via de telefoon en later bijna stiekem op het werk. Weinig mensen die geloofden dat we echt een relatie hadden. Dat jonge vlotgebekte meisje uit Zwolle met die oudere rustige man uit Heerlen. Soms gewoonweg hilarisch het ongeloof van de collegae! Onze eerste ontmoeting op het station in Hoogeveen op vrijdag 2 november 2001 om half 1, een uur te laat, maar dat was een bekend euvel bij de NS. Ik zag je uitstappen, terwijl ik nog nooit een foto van je had gezien alleen je stem had gehoord, ik zag een bijna Amerikaan. Dacht direct dat moet het zijn en toen waar begin ik aan? Maar onze gesprekken waren me zo dierbaar geworden en we hadden het zo leuk aan de telefoon, dat er wel iets moest zijn tussen ons. Dus besloten we het maar te proberen. Een middag door Dierenpark Emmen geslenterd. En jij geloofde me niet eens dat de coconen van de vlinders echt waren. Nee, lieverd, ik heb je echt niet direct voor de gek gehouden die eerste dag. Dat kwam pas later….. We zijn vrij snel gaan samenwonen, nou ja ik trok gewoon bij jou in op de verzorgingsflat in Maastricht. Want dat reizen was maar niks, wat een afstand!

Heerlijke tijden hebben we daar gehad; op donderdagavond met z’n 2-tjes de stad in, vaak gewoon rondslenteren, genieten van de stad en de inwoners. Hand in hand over de loopbrug en vooral in deze tijd, genieten van de koude wind die in je gezicht sloeg en al in de Sinterklaasstemming komen. Chocomel drinken in de stad, uit eten bij de leukste en kleinste restaurants, meestal spontaan omdat we beiden geen zin hadden in koken, heerlijk  genieten van het Bourgondische leven. Ik had van begin af aan gedreigd dat ik zou vertrekken als je me binnen een jaar  samenwonen niet zou vragen, omdat ik eigenlijk helemaal tegen dat hokken was….. Gelukkig vroeg je me net voor het einde van het ultimatum, maar misschien was ik het wel gewoon vergeten. Patricia en Adam Curry trouwden in hun reallife soap en toen vroeg je me heel droog, terwijl je naast me op de bank zat, “goh, zullen we dat ook maar doen?”. En natuurlijk zei ik JA, maar ik miste wel de romantische achtergrondmuziek, de klokken, het vuurwerk, de grote diamantenring en het koor……. En natuurlijk was je niet op de knieën gegaan. Maar ach, het was wel goed gekomen. Ik hoefde gelukkig niet mijn spullen te pakken en een verhuizing terug naar het noorden te regelen.

Ons gezin werd compleet met de geboorten van onze geweldige kinderen. Heerlijke, lieve kinderen die op ons beiden lijken. Dat is niet altijd makkelijk, want ik heb natuurlijk wel veel goede kanten, maar jij….. jij nog meer. En die zie ik zo vaak in ze terug. Dat is wel ontzettend mooi, want zo blijf je eigenlijk altijd bij ons. Wat heb je genoten van die kleine spoken. Het is jammer dat je dat op het laatste niet meer kon. Dat deed ons ook zo veel pijn. Maar lieverd wat ben jij een speciale man geweest. Je hebt mij kracht gegeven, geleerd hoe ik moet koken en dat doe ik nog steeds met tegenzin. Alhoewel het wel stimuleerde dat je me altijd hebt gezegd dat ik heerlijk eten maak. Misschien ga ik het zelf ook ooit geloven. Je had meer vertrouwen in me dan ik zelf. Jij vertelde me altijd dat ik alles kan en dat bleek later ook zo te zijn. Je hebt me zoveel gegeven. Het was een eer dat ik een deel van jouw leven met je mocht delen. De 9 jaren dat we samen waren hebben zijn ups en zijn downs gekend. Heel veel meer ups. Ik koester iedere dag die we samen hebben doorgebracht. En ik heb je met alle liefde bijgestaan en verzorgd de afgelopen 2 jaar. Ik zou het niet anders gewild hebben.

Nog één dag ben je bij ons thuis. Morgen definitief afscheid. Dat zal wel heel zwaar vallen, want het is zo fijn met jou in huis. De kinderen verzorgen je iedere dag en hebben de kist al helemaal mooi beschilderd. Ik denk dat je ontzettend trots bent! Ik in ieder geval wel. Wat zullen we je missen!! Maar nog even mogen we van je genieten. Ik mis je nu al, je lieve omhelzingen, je zachte lippen op mijn voorhoofd, je lieve woorden. En dat zal alleen maar gekker worden. Maar ik ben zo blij dat jij je rust hebt gevonden! Ik zal mijn best doen de kinderen goed op te voeden en jou levend te houden voor hen. We gaan gewoon weer bikkelen met de wetenschap dat jij over onze schouder mee kijkt. Volgens Sil is het elke dag feest in de hemel, dat verdien je ook. Onze dapper lieve held. We houden van je, lieve, lieve, lieve pappa, lieve zeldzame man van me. Tot ooit lieve schat..........

21 november 2010

Nog één dag ben je bij ons thuis. Morgen definitief afscheid. Dat zal wel heel zwaar vallen, want het is zo fijn met jou in huis. De kinderen verzorgen je iedere dag en hebben de kist al helemaal mooi beschilderd. Ik denk dat je ontzettend trots bent! Wat zullen we je missen!! Maar nog even mogen we van je genieten. Ik mis je stem al, je lieve omhelzingen, je zachte lippen op mijn voorhoofd. Maar ik ben zo blij dat je je rust hebt gevonden! Mijn lieve hemel, wat hou ik toch zielsveel van je. En wat kan dat pijn doen...... Ik ga mijn best doen morgen een mooie dag voor je te maken, dat je glimlachend mee kijkt en ziet dat alles gaat zoals jij het wil(de). Nu nog "even" mijn eigen tekst maken voor in het crematorium. Tot ooit lieve schat...........

16 november 2010

Vanmiddag om 5 uur hebben we afscheid moeten nemen van onze lieve man en pappa. Het was een lang en zwaar gevecht, maar hij is gelukkig vredig in mijn armen gestorven. Eugène slaapt nu voor altijd, in vrede. Rust zacht lieve schat! Je hebt het zo verschrikkelijk verdiend......

Bijna zonder woorden

Maandag 25 oktober 2010

Vorig jaar kon ik de boel goed verwoorden en schreef ik veel blogs. Maar dit jaar wil het niet zo vlotten. Waarom weet ik niet. Woorden en emoties te over, maar geen tijd en energie om ze te verwerken tot pennenvruchten (zou dat nu eigenlijk toetsenbordvruchten zijn geworden?). Maar goed, mensen lezen en horen natuurlijk genoeg om zich heen. En dus denk ik dat het tijd is om de stand van zaken maar weer eens zwart op wit te zetten.

We hebben de afgelopen maanden ontzettend veel mee gemaakt. Een zestal chemo’s die niet altijd 3 weken uiteen vielen omdat het bloed niet goed was, 2 ct scans, 9 controlebezoeken bij de oncoloog,  2 huisartsbezoeken thuis, zo’n 7 zakjes bloed bijgezet gekregen, een 50^e trouwdag van Gene’s ouders met groot feest, een ziekenhuis opname i.v.m. infectie die heel lang leek te duren, maar eigenlijk maar een weekje was, een nieuwe chemokuur die niet aanslaat, een tandontsteking en dus een tandartsbezoekje, een antibioticakuur die nu gelukkig ook achter de rug is, een aantal familiebezoeken hier , heel veel gesprekken met z’n 2-en en met de kinderen, een heerlijke dag naar de dierentuin, heel veel mooie momenten met z’n allen, ritjes met Eugène in zijn geleende cabrio (rolstoel), een geweldig etentje thuis, veel tranen gelaten, veel neuzen gesnoten (want verkouden zijn we alle 4) en ook veel gelachen. En dan heb ik het eigenlijk alleen nog maar over Eugène.

Ik heb zelf, samen met Sil, nog afscheid genomen van mijn lieve oma. Eugène had dat al gedaan in april, toen hij dacht dat hij niet meer in De Krim terug zou komen. Ik vind zelf dat het een mooi afscheid was. Mijn kleine mannetje was erg stoer en een echte bikkel, maar had ook veel verdriet. Dat geeft ook niet, want als je verdrietig bent en moet huilen om iemand, betekent het dat je heel veel van die iemand houdt. Sil vertelde me aan het einde van de dag dat begraven helemaal niet leuk is en dat het zielig is dat opoe in dat gat achtergelaten werd. Hoe kon ik ook zeggen dat de begrafenis van zijn opoe mooi was?....... Tja, hij heeft gelijk. Begraven is niet leuk, maar het  was een schitterende dag en een mooie plechtigheid. Ik geloof dat oma heeft meegekeken en enorm trots was op haar grote uitgebreide gezin. Die bijna 70 man hadden er wel iets moois van gemaakt. Onze Matriarch is met eer begraven en in het graf herenigd haar man op hun 70^e trouwdag met 70 witte rozen op haar kist. Liefdevoller en mooier kan ik het me niet voorstellen. Want afscheid nemen van iemand waar we van houden moet nu eenmaal een keer in het leven. Het doet pijn. Bij de een is het veel te vroeg, bij de andere is het op een mooie, hoge, gerespecteerde leeftijd.

Eugène gaat dus echt op en af. Hoge pieken, diepe dalen. En ondertussen klaagt hij nooit…….. Mijn zeldzame man, onze trots, een ontzettend harde vechter. Hij wil nog zo graag zo lang mogelijk bij ons blijven. Dat is fijn, maar het doet ook zo vreselijk veel pijn om hem steeds meer te zien aftakelen. Hij valt enorm af, eten is een ramp en je ziet gewoon dat het monster dat kanker heet van binnenuit de boel aan het kapot maken is. Het vreet zich drie slagen in de rondte en doet zich te goed aan mijn man! Om enorm kwaad van te worden. Maar dan slaat de machteloosheid weer toe, want ik kan er niets aan veranderen. Kon ik dat maar! Dan gaf ik mijn kinderen hun vader weer terug en mijn man zijn leven.

De oncoloog heeft zijn best gedaan. De vorige chemo’s hadden het gevecht al verloren, zagen we op de laatste scan en ook de nieuwe kuur heeft niet mogen baten. Dat gaf ook niet, want we hadden ons er al op voorbereid. Je weet dat het eens zover is. Daarnaast had Eugène ook al aangegeven dat hij het niet meer aankon en besloten had geen chemo’s meer te willen. We zijn allemaal moe en op…… Onze pappa heeft gewoon geen kracht meer om verder te strijden en wij zijn alle 3 moe van het meevechten en verzorgen. Het is niet erg. Het houdt een keer op. Het is niet makkelijk om iemand te zien vechten en tegelijkertijd te zien aftakelen. De wonden  zijn zichtbaar bij ons allemaal. We houden zoveel van hem, dat we willen dat het ophoudt. Gewoon nog genieten zover dat kan, van en met elkaar. Gewoon heel veel van elkaar houden, van die man die eens zo krachtig, zo vol levenslust was. Die man die eens onze pappa en mijn man was. Deze man lijkt er van buiten niet meer echt op. Alhoewel we hem ook een knappe vent vinden, maar hij is een schril contrast van wat ooit onze Eugène was. Maar we houden zo ontzettend veel van hem, dat het altijd zeer zal doen. Pijn van het missen of pijn van machteloosheid en het niet willen dat die rotkanker hem de baas wordt. We willen niet met z’n 3-tjes verder, maar het moet wel. En zoals het nu gaat, zo kunnen we ook niet met z’n 4-en verder. Dat is geen doen. Dat weten we, al 22 maanden lang……

De afgelopen zes maanden hebben we iedere dag afscheid genomen en eigenlijk doen we dat al sinds 10 december 2008. Maar nu is het intenser en definitiever. De vraag is hoe lang we dat nog moeten doen. Hoe vaak moeten we nog zeggen wat allemaal al gezegd is, hoe vaak moeten we nog zeggen dat het goed is, hoe vaak zeggen we elkaar nog dat we van elkaar houden voor altijd, hoe vaak mag ik hem nog vasthouden, hoe vaak kunnen we nog knuffelen met de kinderen erbij, hoeveel boekjes kan hij nog voorlezen voor de kinderen, hoe lang mag ik hem nog verzorgen…… Hoe lang houd ik het nog vol? Wanneer mag ik mijn grote liefde zeggen dat ik hem weer zie in het hiernamaals. Wanneer zeggen we dat het een mooie dag is voor de dood?.........

De uitslag

zondag 26 september 2010
Vorige week donderdag moest Eugène weer een CT-scan, hier hebben we afgelopen vrijdag de uitslag van gekregen. We hadden ons al voorbereid op het onvermijdelijke: stoppen met de behandeling.

Vrijdagochtend was het dan zover, met toch een beetje kriebels in de benen gingen we naar het ziekenhuis. We hadden een vroege afspraak, maar desondanks moesten we toch nog 35 minuten wachten voor we naar binnen konden. Lange minuten, maar niet zo lang als 21 maanden en 2 weken geleden. Toen wisten we niet goed wat we te horen kregen en moesten we voor ons gevoel heeeeel lang wachten. Nu denken we het te weten.

De oncoloog bekijkt Eugène direct al goed. Ja, ook ik weet dat hij erg afgevallen is en hij is erg zwak geworden. Vandaar dat ik hem naar binnen duw in de rolstoel.

Een heerlijk dagje dierentuin

Vrijdag 3 september 2010 
 

Vorige week woensdag werden we gebeld door de stichting Ambulancewens. Eugène was opgegeven door Jorgen en Marinka, die wij vorig jaar hebben leren kennen tijdens het kinderhotelweekend. Er was nog een wens die met wat hulp nog wel te realiseren zou moeten zijn. Sil en Eugène wilden nog graag een keer naar de dierentuin.  En deze lieve mensen kunnen er voor zorgen dat deze wens in vervulling gaat. En supersnel!! Na het vaststellen van de meest geschikte dag (vrijdag ging niet i.v.m. de oncoloog en maandag, dinsdag en woensdag niet i.v.m. demogelijke chemokuur), donderdag 2 september, is besloten dat we met het hele gezin naar Burgers’ Zoo in Arnhem gaan. Sil was direct opgewonden en helemaal nadat ik hem e.e.a. had uitgelegd, want hij had het hele gesprek gehoord. Toen hij klaar was met de appels uit onze appelboom te plukken rende hij naar binnen en vroeg aan Gene: “Pap, ben je nu blij dat je weer in de ambulance mag?”  Het was bij ons nog niet opgekomen dat hij het op die manier zag. Maar goed. Ja pappa is dan wel heel erg blij dat hij weer in de ambulance mag, zeker als hij dan een heerlijke dag uit mag met zijn gezinnetje.

Na een paar lange dagen en nachten is dan eindelijk donderdag aangebroken. Ik had Sil al verteld dat hij eerst 2 keer moest eten voor de ambulance zou komen. Maar ondertussen was de afspraak dat de ambulance hier om 10 uur zou zijn. Sil zag er zo vreselijk naar uit, dat ik hem probeerde te beteugelen met andere tijden……. Om 9 uur vond ik het toch wel tijd worden voor Eugène om uit bed te komen en even te eten. Net als ik naar hem toe wil zie ik iets geels voorrijden. De ambulance is er al! In sneltreinvaart wordt iedereen binnengelaten, 1 aangekleed naar beneden gebracht en drie snel naar boven, gewassen en aangekleed. Pffff, dacht dat ik alles nog onder controle had! Het verrassingseffect was dus aanwezig, maar nu voor ons alle 4, in plaats van alleen voor Sil. Over Jutte had ik niet zo nagedacht, die doet altijd wel mee. Ze heeft natuurlijk nog niet zoveel mondeling in te brengen. Eugène voelt zich best goed, in ieder geval stukken beter dan vorige week. Gelukkig, kan hij ook rustig genieten. De kinderen zijn snel gewend aan Mariet en Joost, die lekker genieten van een bakkie koffie, tijdens ons spitshalfuurtje.

Voor tien uur zitten we alle vier in de ambulance, rolstoel en buggy mee, paps op de brancard, Sil en mams op de stoelen en Jutte er tussenin in haar autostoeltje. Wat een feest dat we met z’n allen mee mogen. De kinderen zijn dan ook echt uitgelaten! Rond kwart voor twaalf zijn op de plaats van bestemming. Eugène heeft heerlijk gedommeld onderweg en is voelt zich best goed. Hij gaat dan ook lekker mee in zijn rolstoel en niet op de  brancard (want tja, dan ben je echt ziek en nu niet…….). Het is ietsje frisser in Arnhem dan in Heerlen, dus jassen aan en Eugène een extra dekentje om. En op naar de dierentuin. De hele dag hebben Mariet en Joost de rolstoel geduwd, maar ook deels de buggy van Jutte. Heb ik ook eens mijn handen vrij, raar gevoel maar kan er wel aan wennen. Heel veel dieren hebben we gezien en Hariette en de kinderen die ook toevallig van een dagje dierentuin genieten. Zo grappig: Vlijmen meets Heerlen in Arnhem.  Halverwege de dag heb ik mijn gezinnetje en de ambulancemensen maar eens getrakteerd op lekkers bij het restaurant.  Jutte heeft de dag van haar leven, ze ziet de dieren voor het eerst echt bewust. Geweldig om te zien. En ook heeft ze een speciale band met Joost (ze heeft hem veel laten zien en een lange tijd zijn hand vastgehouden, iets wat ze niet snel bij ons doet en zeker niet bij vreemden). Ook Sil vindt het heerlijk, maar hij vindt al dat lopen toch ook wel erg vermoeiend. Het is natuurlijk ook een heel speciale, spannende dag. Dus is zijn batterij is sneller leeg…. Aan het einde van de dag heeft hij enorme buikpijn en kan ‘ie haast niet meer lopen. Maar onderweg naar de uitgang heb ik de kinderen een mooie grote knuffelschildpad en kunnen ze er nog even tegenaan. Bij de ambulance gekomen, ligt paps al heerlijk op de brancard en kunnen ook wij weer in stappen. Nog voor we bij de snelweg zijn ligt Jutte al te slapen met haar schildpad tegen zich aan gedrukt. En Sil? Die kan van alle indrukken nog niet slapen, maar speelt wel lekker met zijn schildpad (die nu al een naam heeft: Sammy, net als in de film waar we samen naar toe zijn geweest, zijn andere wens met pappa). De reis verloopt heerlijk. Eugène is nog een beetje mens als hij weer thuis komt. Iets wat we niet vaak mee maken. Normaal is hij een paar dagen kapot als we een uur in de auto hebben gezeten. Dus dit is ongekend en heerlijk! Konden we die ambulance maar vaker gebruiken…. Of een bed in onze eigen auto……

We hebben een ontzettend heerlijke dag gehad en enorm genoten. En het allerbelangrijkste: Eugène en ik hebben enorm genoten  van de kinderen, die sinds lange tijd beiden enorm hebben lopen genieten en echt een dagje onbezorgd zijn. Dat hebben ze zo verdiend die bikkels van ons! Kortom een prachtige dag  en weer mooie herinneringen die we in ons hart koesteren!

Mariet, Joost en alle mensen van de ambulancewens, bedankt! En ook familie Ernst, ontzettend bedankt voor het opgeven van Eugène en voor het lieve kaartje! Zonder jullie allemaal zouden we deze dag niet zo hebben kunnen beleven. Deze dag is goud waard voor ons.

Van moederdag tot vaderdag en een maand verder....

1 augustus 2010 
 
Het lukt me allemaal niet zo goed dit jaar, dat bijhouden van mijn gevoelens. Als ik denk dat ik tijd heb, dan is het opeens weg….. En wanneer ik mijn gevoelens op een rijtje heb, is er absoluut geen tijd om de boel op papier te zetten. Zo frustrerend, maar goed ook ik zal er wel overheen zijn als ik 100 ben en een jongetje.

Daarom een paar foto's van Gene met de kinderen op zijn laatste vaderdag.....

Het begin van het einde

Vrijdag 7 mei 2010 
 

Even denk je dat het leven weer normaal wordt. “Normaal” in de zin van werk, gezin, gezond en vooral geen kanker meer in huis. En het leek ook zo te zijn, we dachten dat 2010 een onbeschreven blad zou zijn, waar veel geluk, liefde en voorspoed op ons pad zou kruisen. Jaar met alleen maar APK’s en niet te veel ziekenhuisbezoeken. Maar ook voor onze families, vrienden en op het werk hoopten we op veel geluk, voorspoed en vooral veel gezondheid.

In januari bleek al dat Eugène geen geluk op zijn werk had, er was geen plaats meer voor hem. Dus een ontslagprocedure volgde, die nu pas afgerond zal worden. Iets wat te veel negatieve energie eist en zijn tekenen achterlaat bij Eugène, maar eigenlijk op ons hele gezin. Wat gaan mensen toch liegen en draaien als ze van iemand af willen komen. En die economische recessie komt goed van pas, nu kunnen werkgevers zieke werknemers ontslaan. Wat mooi dat de WET Poortwachter bestaat, om zieke mensen te beschermen. Te idioot voor woorden dat rechters er zo makkelijk overheen stappen. Je moet al zoveel zekerheden opgeven als je ziek bent, deze word je ook zo afgenomen, heel makkelijk. Maar het meest frustrerend vind ik nog wel dat je moet aanhoren dat jouw man wordt afgeschilderd als een man die niet wil werken, een beetje de kantjes er af loopt en niet geschikt is voor zijn werk. Pijn in mijn hart en furieus! Voor zulke mensen wil je niet blijven werken. Tot september waren ze zo goed en meelevend. Echt super. Maar als je dan al maanden niets hoort en niet eens een kerstpakket krijgt, dan weet je eigenlijk al genoeg. Zelfs toen Gene weer ging werken, heeft er niet een echt gesprek plaatsgevonden. Dit hoofdstuk moet dus gewoon afgesloten worden. En ik hoop dat ik mijn agressie richting de familie Oud snel los kan laten. Ik heb wel betere dingen te doen……

In maart heb ik 2 omes verloren, in 9 dagen tijd. Echt onbegrijpelijk. Afschuwelijk voor mijn tantes en hun gezinnen. Je kunt toch nooit iemand missen!  De ene oom is plotseling overleden aan een hartstilstand, de ander wist nog maar net 3 ½ week dat hij slokdarmkanker had. Op precies dezelfde plek als Eugène. Dat is wel erg confronterend geweest, voor mij, maar vooral voor Eugène. Toen pas drong alles goed door bij hem. Veel emoties kwamen los. Opeens kwamen er huilbuien, angsten en uitspraken los. Zo kende ik mijn man absoluut niet, vorig jaar was hij zo rustig en gelaten………..

Eind maart kreeg ik ook eindelijk een nieuwe baan. En wat voor één! Planner bij stichting GIPS. Echt iets voor mij. Veel werk, heel veel informatie en een leuk team. En het mooiste van alles: 3 dagen werken door de week, zodat ik de vakanties vrij ben. Wie had dat ooit durven dromen?! De afgelopen maand heb ik lekker gewerkt en nu ben ik 2 weken vrij, tegelijk met Sil. Hoe fijn kun je het hebben?!

Begin april moesten we naar de rechtbank voor het ontslag van Gene. Toen had ik nog de hoop dat alle stress en gebeurtenissen van de afgelopen maanden ervoor zorgden dat Eugène er zo slecht uitzag en zo veranderd was. De week erna moesten we voor de APK, dat was veel spannender en belangrijker dan de rechter. En dat is ook terecht gebleken.

Onze oncoloog is eerlijk en nuchter. Heerlijk. Dus ook op de 13^e april. Het bloed was niet echt verontrustend, leverwaarde was veranderd, een kleine verlaging van het HB gehalte en verder goed. Maar Eugène was vrij moe de laatste tijd, sliep slecht en ook het eten ging niet zo super, veel misselijk. En ik gooide maar op de stress voor de buitenwereld, maar in mijn hart voelde ik dat het niet goed was. Voor alle zekerheid is besloten om toch maar weer een gastroscopie te doen en een CT/PET scan. Twee weken later de uitslag halen.

Ja, het leven bestaat voor een groot gedeelte uit wachten. Vooral bij kankerpatiënten. En je weet dat ze een week nodig hebben om de biopten te onderzoeken. Dus dan is het maar 2 weken. Als je maar de volledige uitslag krijgt die dag.

En die kregen we op 28 april, zeker weten. Diep in mijn hart wist ik dat het mis was, maar toch is het niet fijn te horen. Daar zit je dan, met je 19 maanden oude meisje op schoot. “U zult het waarschijnlijk al wel gehoord hebben, de uitslag is niet goed.” “Nee, we hebben nog niets gehoord.” “Tja, de kanker is weer terug en is volledig uitgezaaid. Het zit in de lever, longen, botten en de lymfen. We kunnen niets meer doen dan verlengende chemo’s .” Stilte…… Hier was ik al bang voor. Het enige dat door mijn hoofd ging en ook tegen Gene zei was: “Hoe vertellen we dit aan Sil, hoe vertel ik mijn kleine manneke dat zijn pappa doodgaat?” Toen Eugène met Wals naar de onderzoekkamer ging om de lymfen en de buik te laten controleren bleef de deur weer openstaan. De ogen van de wachtende patiënten priemden in mijn zij. Ik kon niet opzij kijken, heel voorzichtig vloeiden er een paar tranen over mijn wangen, op het zachte haar van mijn kleine meisje. Oh, lief klein meisje, wat erg voor je. Hoe moet ik je nou vertellen wie jouw pappa was, hoe speciaal die man is, hoeveel hij van je houd en hoe zeldzaam hij is. Onze dappere strijder moet weer het gevecht aangaan, dit keer zonder zege. Hoe lang? Meteen heb ik besloten dat de chemo’s draaglijk moeten zijn voor hem. We gaan voor “kwalitijd” en niet voor alleen maar tijd.

Sil heb ik maar iets eerder van school gehaald. In tranen heb ik juf Vera verteld hoe het er voor staat. En zelf zie ik het ook. Als het zo doorgaat duurt het niet lang. Sil mag eerder mee en vraagt me waarom ik toch zo verdrietig ben. “Nou, schat, pappa moest vandaag weer naar de dokter. Hij vertelde dat de knobbel weer terug is in de buik. Maar ook dat de kankercellen nu door het hele lichaam zitten” “Oh, dat is niet goed hé? Dan moet hij weer aan de rode en witte draadjes. Moet hij dan ook weer naar het ziekenhuis?” Thuisgekomen heb ik hem maar voorzichtig verteld dat de dokter niet zeker weet of pappa wel weer beter wordt. Sil is nuchter ”Dan gaat pappa dood” en na een vijftal minuten buiten spelen komt hij binnen. “Mam, als pappa dood gaat, moeten we hem begraven, he? Zullen we dat dan hier achter op het veldje doen, in de modder?” “Nou dat vind ik wel een beetje raar, zo in de modder” “Ach, dan doen we hem eerst in een kist” Waarop Gene en ik in lachen uitbarsten. “Schat, ik snap dat je pappa dichtbij je wilt houden, dat wil ik ook. Maar op het veldje kan niet. Zullen we tegen die tijd als het nodig is, samen naar een andere mooie oplossing zoeken?” “Oh oké.” ........ Het leven kan een stuk simpeler zijn dan we denken.

De volgende dag belt de oncoloog dat hij liever heeft dat we sneller beginnen met de chemo’s dan de afgesproken 10 mei. “Ik ben zo bang dat het dan te laat zal zijn.” En “Weet u zeker dat uw man de reis naar Slagharen nog wel aan kan? Ik ben zo bang dat hij over een paar dagen alleen nog maar kan liggen en dan bent u ver van huis.” Het waren zorgwekkende uitlatingen, maar we hadden Sil beloofd dat we een week naar opa en oma Kerssies zouden gaan. Een compromis met de oncoloog is bereikt: we komen 3 mei terug en starten 4 mei met de chemo. Zo heeft Sil een aantal dagen en kunnen we sneller beginnen met de chemo’s. De huisarts is ’s middags op bezoek geweest, hij had een telefoontje gehad van de oncoloog. Hij beaamt dat het echt van groot belang is om snel te beginnen. De oncoloog was erg bezorgd……..

Het weekend was slopend voor Eugène. Hij heeft veel op bed gelegen en weinig gedaan. Zelf ben ik lekker uit eten geweest met Ina, Jeanette en Ria. Heerlijk even eruit! Ik heb genoten. Maar besef me ook terdege dat als het zo doorgaat, het maar een kwestie van weken is en niet maanden. Als de chemo dan maar aanslaat.

De terugweg naar huis was lang en niet prettig voor Eugène. We hebben wat vaker moeten stoppen. Sil is lekker achtergebleven en heeft genoten van de feestweek en alle aandacht van mijn familie. Het was wel erg zielig dat het kereltje er maandagmiddag, bij mij in de auto, achterkwam dat we maar met z’n 3-en overblijven als pappa doodgaat. Die gedachte maakte hem erg verdrietig, dat pappa er dan ook niet meer is……. Het leven is soms zo oneerlijk……

4 mei is Eugène gestart met de 1^e kuur: 1^e dag 3 ½ uur dexametason/carboplatin/etiposide en een paar keer spoelen, 2^e dag 2 ½ uur dexametason/etiposide en een paar keer spoelen, 3^e dag zelfde als 2^e dag. Maar die tijden zijn alleen maar te doen als de verpleging direct aan de slag kan en er verder geen oponthoud is. Dus het loopt wel eens uit…… Vermoeiend…… Ze zouden wel eens een paar bedbankjes mogen plaatsen voor de “bijrijders”, die klapstoelen, je krijgt er een houten kont van! Donderdag 6 mei was de laatste dag. Van die dexa krijgt mijn man enorme vreetbuien, dat is erg goed, want hij kon haast niet meer eten de laatste weken. Lekker aankomen. Ik heb de leverancier van de Jumbo al gebeld, dat ze de vrachtwagen volgende week gewoon hier kunnen afleveren. Hier is niet tegen in te kopen. Een genot om te zien!

Sil heeft elke dag gebeld, hij heeft het naar zijn zin. Maar hij is ook blij als hij weer naar huis komt. Vandaag is hij weer naar huis gekomen. Mamma is blij dat haar gezin weer compleet is. Voor het eerst in 5 jaar was zijn bedje leeg. Heel ongewoon. Heel onnatuurlijk. En nu, weer full house. Lekker. Ik heb het enorm gegund, lekker genieten, lekker bij ome Eddy en opa. Maar het was ook fijn geweest als hij weer even mee was geweest naar de chemo. Dat hij weet hoe het nu gaat, want vorig jaar was pappa een week lang weg. Nu niet, nu is pappa maar een halve dag weg. Soms ongemerkt……. Althans voor Sil en Jutte. Lekker dat het gewone leven voor hen doorgaat!

Kleine alarmbelletjes?

13 apr 2010, 18:29 uur

 

Beste allemaal,

Even de laatste berichten over de gezondheid van Eugène.

Vanmorgen zijn we weer voor de 3 maandelijkse APK keuring van Eugène bij de oncoloog geweest. Helaas komen we er dit keer niet vanaf met alleen aanhoren en vriendelijk lachen. De afgelopen maanden zijn zwaar geweest voor ons gezin en vooral voor Eugène, zijn gezondheid is echt achteruit gegaan. Niet alleen lichamelijk, maar ook geestelijk. Ik had al wat in de gaten (slecht slapen, slecht eten, ingevallen gezicht, grauw uitzien, last van zijn darmen en ontlasting, etc.), maar hoopte dat het allemaal zou bijdraaien na 6 april (rechtbank ivm ontslag). Helaas is dit niet zo. En feitelijk is er na deze datum ook niets veranderd aan zijn situatie (niet zakelijk gezien, maar ook niet op het gebied van zijn gezondheid).

Aan de bloedwaarden en zijn gewicht zijn af te leiden dat er enige verandering is opgetreden en dit kan betekenen dat er opnieuw een ongenode gast is neergestreken. Hij heeft in ieder geval weer een lichte vorm van bloedarmoede erbij, waardoor hij erg moe is. Ik hoop dit met wat spinazie en kruidendrankjes (heeft mij geholpen na de bevallingen) op peil te krijgen. De komende 2 weken moet Eugène opnieuw een aantal onderzoeken ondergaan als gastroscopie (vrijdagmiddag) en een PET/CT scan (dinsdagochtend). Vervelend die onderzoeken, maar het geeft ons wel zekerheid. We hopen de 27e dan ook te horen van de oncoloog dat het allemaal stress is geweest. Die dag hopen we ook het vonnis van de rechter te ontvangen, dus het wordt een dag met 2 uitslagen. Kunnen we in ieder geval een hoofdstuk sluiten.

Er is dus absoluut nog geen reden tot paniek, maar ik heb de kaarsen al weer branden voor het geval dat...... Het is volgens Gene enorme onzin, maar het heeft ons vorig jaar geholpen en anders is het toch gewoon gezellig (en leuk voor een pyromaan als ik) . 2010 zou een goed jaar worden voor ons, dus ik neem aan dat vanaf mei de zon in ons leven komt en vooral blijft!

De eerste stralen zijn natuurlijk al binnengekomen toen ik mijn baan heb gekregen, dus we gaan er gewoon voor.

What's another year?!

10 dec 2009, 09:14 uur

 

Wat is nou een jaar op een mensenleven? Voor de één is het in een oogwenk voorbij, voor de ander lijkt het eeuwen te duren en voor één van ons vieren ís het zo goed als haar hele mensenleven. Zo zie je maar weer dat het leven in ieders perspectief anders is.

Het afgelopen jaar is zwaar geweest, in heel veel opzichten. Maar we hebben ook heel veel mooie, waardevolle en intieme momenten en ervaringen beleefd. We staan weer anders in onze schoenen. Schoenen die zo nu en dan enorm knellen en zwaar zijn, ook nu nog. Een ander mag ze wel eens lenen, denk ik dan. Maar een ander gun ik ook weer niet alle ellende die we hebben mee moeten maken. Het lijkt er op dat onze achtbaan in een rustig recht stuk terecht is gekomen. Ik hoop en bid dat het dat laatste stuk is, net voor het einde. En dat iedereen gewoon uit mag stappen en zelf mag kiezen welke attractie ze willen, het liefst “a small World” of die rustige theekopjes. Laten ze die achtbaan maar slopen, dan hoeft niemand anders meer in te stappen. Maar dan zal er wel weer een andere avontuurlijke attractie worden gebouwd, waar ik ook niet vrijwillig in wil stappen…….

Nee, we mogen niet klagen. Eugène doet het goed, hij is weer aan het werk (weliswaar vanuit huis, maar dat vind ik niet geheel onprettig) en dat gaat best goed. De voeten en handen beginnen ook meer te herstellen, maar hij heeft wel meer last van zijn spieren in armen en rug. Het weer en de wind werken ook niet echt mee. Zowel Gene als de kinderen zijn ingeënt tegen de Mexicaanse griep en desondanks lopen we allemaal lekker te snotteren door het huis. Als het daar maar bij blijft.

Dat was een jaar geleden wel anders. Het staat nog zo op mijn netvlies gebrand; de bank voor het raam, ik met een ontzettend snotterende en spugende Jutte op de bank en Eugène die met rode ogen naast me komt zitten. “Nee, dat is niet van het kokhalzen. Ik heb een tumor in mijn slokdarm, zo goed als zeker kwaadaardig. We moeten eigenlijk vanmiddag terugkomen, maar ik heb gezegd dat het niet lukt omdat Jutte ziek is. Nu moeten we vrijdag naar Dormans, in zijn lunchpauze. Ik heb enorm gehuild, het drong pas goed en wel door toen ik bij de parkeerautomaat stond en moest betalen. In de auto kon ik niet meer stoppen met huilen, ik wist niet hoe ik het jou moest vertellen.” En ik kon alleen maar denken: “Waarom ben ik nou uitgerekend net nu niet mee gegaan?! Ik ga altijd mee! Mee met de kinderen, mee met Eugène en nooit is het iets ernstig. En nu net uitgerekend nu, net nu, ga ik niet mee. Doos!” Ik geloof niet dat mijn lieve man daar zoveel moeite mee heeft (gehad), toch heb ik daar nog wel moeite mee. Net als een aantal voorvallen. Het is alsof alles wel drie/vier keer per week aan me voorbij trekt, die film. Ik denk dat er bij de omschrijving zoiets als “familiedrama” zou staan. Nou drama, zeg me dat wel. Nu is “Er komt een vrouw bij de dokter” een grote hit. Daar staat zo’n klein zinnetje bij dat me heeeeeel erg irriteert: “een ode aan de liefde”. Nou, meer “een ode aan een overspelige man, die zijn doodzieke vrouw in de kou laat staan”. Maar goed, ik mag en kan niet oordelen. Dat is zijn strijd geweest en ik heb de mijne. Hij schijnt altijd al een overspelige man te zijn geweest en die rol kun je natuurlijk niet afslaan als je afleiding zoekt, omdat het thuis ellende is. Omdat je partner genoeg aan zichzelf heeft en je er helemaal alleen voor staat met al je gevoelens van onmacht en “onbegrip”. Want dat deel is wel herkenbaar….. Je bereidt jezelf al voor op dat grote, moeilijke moment dat je afscheid moet nemen van en met elkaar. Je ziet dat je leven heel anders loopt dan je wilt, je bent de grip op je (veilige) leven kwijt en je ziet je liefde lijden, aftakelen, langzaamaan veranderen in een ander die je niet kent, je ziet dat je geliefde ook al afscheid aan het nemen is. Je ziet je kinderen en vraagt je af waarom zij dit allemaal mee moeten maken. Je vraagt je ondertussen ook al af hoe het zal zijn als je geliefde er niet meer is, wat gaat er dan gebeuren? Er mag nooit iemand anders komen waar de kinderen “pappa” tegen mogen zeggen, dat kan niet. Hoe ga je het verder doen? Hoe moet je de kinderen alleen opvoeden en erger nog hoe houd je de herinnering aan die echte geweldige pappa levend voor hen, want zij zullen hem niet meer kennen, niet meer herinneren over een paar jaar. Heel veel messen steken in je hele lichaam, vooral je hart is gekneusd. Zoals ze in het Engels zeggen: bruised and battered…… En dat is dan alleen nog maar emotioneel, hersenspinsels……. Ja, ik heb het er momenteel erg moeilijk mee. Maar wat gaat er allemaal in mijn kerel om?! Dat is me nog steeds niet helemaal duidelijk. Gelukkig gaat hij naar een psycholoog om de boel goed te verwerken. En Eugène heeft wat onderzoeken bij de geheugenpoli, hij denkt dat hij nogal vergeetachtig is. Dat is een heel normaal bijverschijnsel van de chemo die hij heeft gehad. Maar goed, laten we eerlijk zijn, ook voor hij chemo heeft gehad vergat hij regelmatig wat. Is dat zo erg? Geloof dat het heel erg mee valt en dat het ook steeds minder wordt. Of is het dan meer? In ieder geval vergeet Eugène steeds minder vaak iets en zijn concentratie wordt ook steeds beter. In sommige gevallen was het best wel handig dat hij vergeetachtig was……. Het gaat er gewoon om dat Eugène zich goed voelt, zeker is van zijn zaak, weer zelfvertrouwen krijgt, minder angst heeft en vooral heel veel van zijn leven en gezin geniet! En als hij daarvoor naar de geheugenpoli moet, dan doen we dat. Alles om het zonnetje goed te laten schijnen! Ik hoop dat we nog heel veel kunnen genieten van het leven dat voor ons ligt. Hoe lang het is weet niemand, dus ik ga er vanuit dat we samen in het bejaardentehuis terecht komen. Optimistisch? Onrealistisch? Ach je moet wel iets voor ogen houden. Ieder jaar dat we samen (met z’n 4-en) door mogen brengen is al een heel groot kado. Maar ik ben schijnbaar erg hebberig.
Volgend jaar de boel op de rit krijgen, qua gezin, qua werk en vooral financieel. Zonder baan en met een heel aantal rekeningen als nasleep van de ziekte is niet leuk. Maar we hebben dit jaar meer doorstaan. Het is zo jammer dat deze ziekte zorgt dat je hele leven er anders uit ziet. Je hebt naast de angsten en emotionele problemen ook nog het probleem dat je niet bij banken hoeft aan te kloppen, dus een ander huis of onze droom van een eigen B&B zullen we helaas moeten laten varen. Misschien als we een sponsor vinden HAHAHAHA. Dan moeten we onze dromen ook maar bijstellen en alles uit het leven halen wat er in zit. Wat de toekomst brengen moge….. Spannend, net een kado dat je uitpakt…… Zou ons verlanglijstje zo meteen leger of voller zijn?

Een jaar geleden kwam hij thuis met behuilde ogen en wist niet hoe het leven er over een jaar uit zou zien. Een jaar geleden heb ik ook de hoopvolle wens geuit dat we nu zouden kunnen zeggen dat het een moeilijk jaar was geweest, maar dat Eugène alles achter zich zou hebben gelaten en we nog met z’n vieren zouden zijn. En zie daar… Op naar een nieuw jaar, met angst en beven, vol hoop, liefde en mooie dromen.

Een zwangerschap later

10 sep 2009, 14:51 uur

 

Vandaag op de kop af 9 maanden, een volledige zwangerschap, geleden kregen we te horen dat Eugène ongewenst gezelschap in zijn maag had. En nu lijkt het dat de ongenode gast weg is en alles de goede kant op gaat. Het was en is een lange en zware bevalling, geloof dat die 2 van mij toch echt sneller en pijnlozer waren, in ieder geval voor Eugène.

"Herstel en Balans" is nog volop aan de gang, het lijkt er op dat dit lichamelijk verbetering oplevert. Maar het eist ook veel energie en inspanning van mijn kerel. De dag(en) na een zware training heeft hij dat ook last van zijn spieren. De "slapende" voeten hebben we grotendeels op kunnen lossen: Floris van Bommel & Timberland. Je had zijn gezicht moeten zien toen hij de schoenen paste. Alsof er iets wonderbaarlijks gebeurde. Opeens straalde Eugène, je zag dat hij zelfvertrouwen kreeg en zich erg gemakkelijk voelde. En dat van een paar schoenen! Goed, ze kosten wel wat. Maar als ze zoveel voor hem kunnen betekenen is me dat wel een ton waard! Alhoewel.....

De schoenen zijn er in ieder geval gekomen iets goedkoper dan in de reguliere schoenenwinkel en ondanks het pleidooi van Eugène ("ik wil niet dat je zoveel geld aan me uitgeeft, je weet niet voor hoe lang het zal zijn"). En dus heb ik Dave's naam maar onder de schoenzolen geschreven . Het is heerlijk te zien hoe mijn man opbloeit door een paar schoenen, dat hij geen last heeft door/tijdens/van het lopen, geen last met opstaan en heel trots en zuinig is op zijn "Florisjes". Was er ook maar zo'n simpele oplossing voor zijn concentratie, zijn psyche, zijn geheugen en zijn gehoor. Misschien dat het de komende tijd wel verandert en dat de psychische schade nog wel mee valt. Ach, wat zeur ik toch. We hebben hem toch nog?! En we genieten iedere dag van en met elkaar. Dat is toch heerlijk?
Onze vakantie was lekker, te kort en zeker voor herhaling vatbaar. Gene en Sil hebben bijna dagelijks gezwommen en heel veel quality time samen doorgebracht. Samen dingen doen en vooral samen naar de bootjes kijken. Ook Jutte mocht zo nu en dan mee, die wilde graag mee voor het ijsje...... Een dagje strand, waar Sil heeft gejut (vooral schelpen) en Jutte heeft gesnoept (van het zand). Allemaal hebben we wat rust gekregen, was nodig. En de kinderen sliepen heerlijk, geen hoestbuien of snotneuzen en aten tegen de klippen op. Misschien moeten we maar van Limburg naar Zeeland verhuizen..... Qua afstand zal het voor mijn familie weinig uitmaken.

Thuis hebben we heel langzaamaan de boel iets beter voor elkaar. Vorige week een nieuwe vloer in de woonkamer en keuken gekregen. En ja, het is supergaaf! Eindelijk voelt het meer als ons huis, dat nu al.... na 4 jaar! De kasten zijn grotendeels opgeruimd en Eugène heeft zelfs al een deel van de garage opgeruimd. Daar wacht ik nog maar een jaar op.... Alles met mate en met beleid. Dus heel langzaamaan komen we er wel.

Sil gaat weer naar school, vindt hij nog niet geweldig ("waarom moet ik naar school? Het is zo gezellig met z'n allen"). Hij is geloof ik ook begonnen met de verwerking van alles. Tijdens het eten in de vakantie vroeg hij plotseling wat de kankercellen en de chemocaspers nu doen. En gistermiddag vroeg hij me, terwijl hij de trap opliep na een lange schooldag, waarom de kankercellen pappa opeten. Tja, het is ook allemaal een beetje veel geweest en het ging ook erg snel. Ook bij Eugène komt het besef heel langzaam. Hij begint een beetje te snappen dat er wel heel veel gebeurd is, dat ons gezin wel heel erg op z'n kop stond en dat we allemaal geraakt zijn. We hebben allemaal onze momenten, het besef dat ons gezin nog compleet is en dat het wel eens heel anders had kunnen zijn, dat besef maakt je soms zo klein. Ik moet er nog regelmatig een traantje om laten. Ja, ik heb het er steeds meer moeilijk mee. Zal er wel bij horen, we komen misschien tot rust. Laat maar komen! Zolang ik er nog geëmotioneerd door raak, houd ik gewoon ontzettend veel van mijn man en mijn gezin. Laten we dat alsjeblieft zo houden!

Iedere dag bid ik dat ons gezin compleet mag blijven. Door de chemo is verdere uitbreiding zo goed als uitgesloten. Dat is maar goed ook, want ik kan deze 2 net aan...... En ik zou ook geen ooievaar naar Abraham in de tuin willen . Iedere dag bid ik ook dat Eugène toch nog verder opknappen mag, vooral geestelijk. Ik hoop en bid dat die ellendige ziekte niet meer terug komt. Dat hij alle statistieken, prognoses en overleeft, dat we alles en iedereen (en vooral de medische wereld) versteld kunnen laten staan.

Ach, dat is nu voor latere zorg. Eerst gaan we morgen een feestje vieren. De eerste (in dubbel opzicht) en enige verjaardag die we dit jaar in Huize Heijnen echt vieren, dus laten we dit dan ook doen met en voor ons 4-en!

Even bijkletsen

27 jul 2009, 14:34 uur

 

Eindelijk maak ik maar eens even tijd om jullie “bij te kletsen”.

Zoals jullie weten liep mijn contract eind juni af. Begin juni ben ik gebeld door de zus van mijn vriendin of ik interesse had om een zwangerschapsverlof op te vullen. Ik heb niet direct op gereageerd en bedacht me na een paar dagen dat ik waarschijnlijk wel eens blij zou kunnen worden als ik 2 dagen per week zonder manvormig aanhangsel zou rond kunnen lopen. Dus op donderdagochtend rond negenen een e-mail gestuurd, om twaalf uur moest ik op gesprek komen en nog voor half één liep ik al buiten om Eugène te vertellen dat ik ’s maandag al kon beginnen. Zoiets heb ik nog nooit eerder meegemaakt. Nu werk ik tijdelijk (tot half september als oproepkracht, 16 uur per week) bij de Maastro kliniek te Maastricht (bestralingskliniek waar Eugène ook behandeld is) als ondersteuner van de ondersteuning (HAHAHAHA ik help dus op de mutatieplanning). Ik moet er voor zorgen dat de aanvragen afwezigheid van de artsen worden goedgekeurd en worden verwerkt in hun nieuwe systeem, Soarian. Dat is niet zo heel veel werk (ik ben rond 10.00 uur daar al klaar mee), dus ondertussen heb ik alle artsenagenda’s “ontdubbeld” van afspraken en pas ik tijdslotjes aan op bestralingstoestellen voor de verschillende werkeenheden. Ik geloof dat ik volgende week brieven mag versturen naar patiënten ivm wisseling van de wacht tijdens de mammapoli in Sittard. Niet echt mijn droombaan, maar ik ben even van de straat. Ben wel druk aan het rondkijken naar ander werk. Het liefst in Heerlen, want nu ga ik met de trein. Dan mis je die tweede auto wel.

Gene heeft er bijna een dagtaak aan…… De hele familie vertrekt op dinsdag en donderdag even voor half acht, eerst brengen ze mij naar de trein (Maastricht Randwyck is 3 minuten lopen vanaf Maastro), dan gaat Jutte naar het kinderdagverblijf en ging Sil dan naar school. ’s Avonds weer andersom, tot afgelopen week….. want nu heeft het kleine kereltje vakantie. Hij was er echt aan toe. Onze echte vakantie laat nog even op zich wachten, 24 augustus mogen we afreizen naar Zeeland. Heb er nu al enorm veel zin in en vraag me af of een week niet te kort is…….. Jutte is al een echte dame geworden, of meer diva. Ze weet precies wat ze wel en niet wil en laat ons dat goed merken. Ook is ze erg gefrustreerd, want ze wil het liefst overal naar toe lopen. Maar dat kan ze nog niet (helemaal). Mevrouw trekt zich aan alles en iedereen op en is apetrots dat ze kan staan. Zo nu en dan loopt ze een stukje aan de hand of langs de tafel en bank. Maar de bocht omgaan lukt niet en loslaten…… dat geeft ook veel problemen en huilbuien (van frustratie). Ach, voor ze 100 is en een jongetje is ze vast weer overheen.

Eugène is begonnen met de revalidatie therapie Herstel en Balans, iedere maandag- en donderdagmiddag (tot half oktober) is hij onder de pannen. Daarnaast heeft hij ongeveer 1 x 3 weken een themabijeenkomst, voor de psychische kant van het verhaal. Ik denk dat het hem wel goed zal doen. Zo heeeeel langzamerhand dringt het voorzichtig aan bij hem door wat er allemaal gebeurd is de afgelopen maanden. Hij ergert zich enorm aan alles wat hij niet kan (en aan de ongevoelige handen en voeten en het overgevoelige gehoor met veel ruis), maar hij moet van mij (en de maatschappelijk werkster) eens kijken wat hij allemaal wel kan en enorm gaan genieten van het leven en vooral de kinderen. Het was eind juni nog wel even heel erg schrikken. Gene liet dinsdag de 23e zijn bloed prikken voor de controle van vrijdag 26 juni bij de oncoloog. Woensdagochtend werden we in de auto gebeld dat de da’s ons niet konden bereiken en we moesten ’s middag bij dr Wals komen ipv vrijdag. Waarom zou dr. Wals ons ’s middags wel vertellen en volgende week zou nog een PET scan volgen. We waren allebei volledig van slag en waren er (even) van overtuigd dat het helemaal mis was. De afspraken liepen natuurlijk ook nog eens uit 's middags en eindelijk om half 3 konden we bij Wals terecht. Meneer was erg vrolijk en bedankte ons voor de leuke kaart (was dat misschien de boosdoener?!). Hij vertelde dat hij op vakantie ging en dat hij daarvoor nog een aantal zaken wilde afhandelen. Waaronder of Eugène nu wel of niet geopereerd moest worden. Een grote geruststelling las ik op Eugène’s gezicht toen bleek dat het bloed goed was, maar paniek nam de overhand toen het woord operatie viel. Kunnen we nog niet herstellen, genieten, op vakantie gaan, kortom ons eigen leven beginnen te leiden?! Vrijdags heeft hij nog een gastroscopie gehad, dinsdagochtend vroeg een CT-PET scan (om te zien of er nog verrassingen waren, want met verrassingen wordt er niet gesneden), dinsdagavond werd de boel besproken in het team.

Woensdagochtend kregen we het verlossende antwoord. Heel veel is er opgezocht en rond gebeld (AvL en VU), want de kanker is erg zeldzaam (ten minste buiten de longen). Als het in de longen had gezeten en weg was hadden ze als standaard procedure geopereerd. Maar omdat het er buiten was en de kanker vaak (snel) terug komt, maar dan op een andere plek, vond behalve Wals, niemand het nodig om te opereren. Zeker gezien de impact en de morbiditeit van de operatie. Tja, we zijn er wel blij mee. Stom hé?! We zagen al op tegen de impact die dit alles weer zou hebben op het gezin en we weten zeker dat de operatie wel slik of andere problemen gaat opleveren (stuk slokdarm en maag weg en nieuwe natuurlijke aansluiting). Dat terwijl Gene nu helemaal geen last heeft.

Dus we gaan weer met een geruster hart (beide onderzoeken waren goed, geen sporen meer van tumoren en kankercellen. Misschien microscopisch klein, maar daar heeft een ieder van ons kan op, niet?!) de zomer in, proberen deze stress even achter ons te laten. Het ergste wat ons nu kan overkomen is dat we genieten van elkaar in de tuin, samen met de kinderen . We hebben genoeg andere problemen, maar die vallen toch echt in het niet vergeleken met de afgelopen maanden. Ik weet dat de prognose van Gene niet echt positief was begin dit jaar. Echt geschrokken ben ik niet, want diep in me wist ik het wel: lees de boekjes maar na. Maar statistieken en prognoses kloppen niet altijd (er wordt niet verteld of mensen aan ouderdom of kanker of iets anders zijn overleden) en worden regelmatig aangepast. Als je maar geloof hebt, kracht houdt en heel veel moed. Dat vermengen met geluk en levensvreugd, misschien kunnen we dan toch alles overwinnen….. De tijd zal het ons leren. Angst houden we toch een beetje, maar als ik naar ons gezinnetje kijk………. Dan kan ik enorm janken van geluk en liefde. Zoveel moois in ons kwartetje, ons eigenwijze, niet standaard en o zo leuke gezin. Als het daar lekker mee gaat, groeit, gezond is en vrolijk, dan maakt het toch niet meer uit wat er verder gebeurd?! Dus we gaan (leren te) genieten van en met elkaar.

Zo dat was het “berichtje” van mij. Iets meer dan verwacht, maar goed de wereld draait door (en ik ook…….). Nu ik weer een beetje "tot leven kom", ben erg benieuwd hoe het verder met iedereen om ons heen gaat. Hopelijk heel goed en geniet iedereen een beetje van het leven en hun dierbaren. Dat is ten slotte het allerbelangrijkste. Ik wens iedereen in ieder geval een geweldige, gelukkige, liefdevolle zomer toe en heel veel gezondheid. GENIET, geniet, geniet. Het leven kan vol mooie en onverwachte verrassingen zitten. En soms moet je het roer volledig omgooien, met alle gevolgen van dien. Ook daar kan weer iets moois uitgroeien. Oh ja…… ik mis jullie allemaal best wel een beetje.

Een goed begin van een tweede kans

28 apr 2009, 07:49 uur

 

Een aantal weken geleden zocht ik naar een plek om samen met Eugène even bij te komen, om samen te genieten, om samen te praten, om elkaar weer te leren kennen na deze heftige maanden en vooral om te zien hoe het nu daadwerkelijk met die ander is. Toen we er over praatten schoot me te binnen dat we eens bij “Ik vertrek” een stel hadden gezien die in Duitsland een huishotel openden voor kankerpatiënten, of zoiets. Maar ik was wel in de veronderstelling dat het ver in Duitsland was. Snel naar de site van ik vertrek en daar had ik het al snel gevonden: “Rob en Sibyl Heijne besluiten samen een stichting op te richten met als doel een plek te creëren waar ex-kankerpatiënten tot rust kunnen komen. Een plek die zij als gezin destijds erg hebben gemist.” En tot onze grote verbazing is het hier net over de grens! Als dat geen toeval is…… Even de site van newlifestyleresort bekeken en ja hoor, het was precies zoals ik het nog in mijn hoofd had. Maar mijn oog viel ook op de banner: kinderhotelweekend, voor kinderen na(ast) kanker. Zou dat iets voor ons mannetje zijn? Hij verdient het zo om weer een beetje onbezorgd te zijn. Om beloond te worden voor alles wat hij doet, want hij doet het zo goed. Ik heb besloten om ons op te geven voor dit weekend, Gene zou dan al 4 weken uit de kuren moeten zijn. Maar eerst moet je het geluk hebben om hiervoor uitgenodigd te worden.

Ongeveer 2 weken terug kreeg ik een e-mail dat we uitgenodigd werden door Stichtingangelfound. Het weekend wordt door deze stichting mogelijk gemaakt, dus het is geheel zorgeloos en kosteloos. Wat geweldig! Afgelopen zaterdag was dan zover, na een week wikken en wegen hebben we besloten dat we toch maar moesten gaan. Jutte begon weer aan de oren te trekken, maar volgens de huisarts kwam het allemaal goed. En Eugène knapte nog niet echt op, voor ons gevoel. Moe, moe, moe en weinig actie….. Ach, eigenlijk niet veel verschil bij de laatste 2 maanden. Maar goed, hij zou nu toch zo langzamerhand iets moeten verbeteren. Om nog plek over te houden in de auto voor onszelf heb ik democratisch besloten dat de wandelwagens van zowel Jutte als Eugène gewoon thuis bleven. Zou wel fijn zijn als we gewoon de koffers met kleren mee zouden kunnen nemen. Want voor die kleine diva moet nogal wat ingepakt worden: campingbedje met toebehoren, flessenvoeding, fruit- en groentepotjes en heel wat luiers. Vrijdag begon het bij mij een beetje tegen te staan, Gene kan zo weinig, dus alles zal weer (eigenlijk nog steeds) op mij aankomen. En ik weet niet of ik er de energie en kracht voor heb. Het zou ook een ontspannen weekend voor mij moeten zijn……

De reis naar Zweifall was niet zo lang, ongeveer 35 minuten. Een geruststelling voor mij, mocht er iets misgaan met Gene of de kinderen dan zijn we zo thuis of in het ziekenhuis. De aankomst was al warm en hartelijk. En eigenlijk is het vanaf dat moment niet anders geweest. Er was een gemêleerd gezelschap; zowel kinderen als ouders die ziek waren/zijn. En het gekke is dat het vrijwel direct met iedereen klikte. De kinderen gingen al direct met elkaar spelen, ouders met elkaar in gesprek. Mooi. Het thema was indianen. Sil had de week ervoor al Hiawatha gelezen en het boek moest ook mee. Maar hij heeft als één van de enige kinderen zijn eigen plan getrokken. Een beetje op zichzelf, maar toch weer sociaal. En als er geknutseld werd, dan mengde hij zich weer stiekem in de groep. Jutte kreeg toch meer last van haar oren en bezorgde me een paar gebroken nachten. En Eugène liep opeens stukken, nam wat meer de zorg voor Jutte op zich en heeft zich zowaar onder de mensen gewaagd. Rob en Sibyl hebben een heel bijzondere ontmoetingsplek opgezet, ze zijn zelf ook erg warm en open. Iedereen is enorm verwend en heeft genoten, want eten, drinken, snoepjes, koekjes, goede gesprekken, een lach, een traan, alles was er volop. Het mooie was dat je alleen maar rechtop hoefde te zitten…….. Nou ja, ik heb ook nog even een half uur gelegen. En heerlijk genoten van een lekkere hotstone massage, mijn moment. Het was een bijzonder, waardevol, maar vooral inspirerend weekend. Voor zowel mij, Sil als Eugène. Bijzonder en inspirerend om te zien, horen en voelen hoe andere mensen met deze ziekte omgaan en vooral de kinderen. Want het blijven gewoon kleine mensjes die enorm strijden voor hun leven, maar ondertussen zo mooi genieten van hun momenten. Dat zouden we allemaal meer moeten doen. Ik heb veel geleerd……. Weet alleen nog niet hoe ik het in praktijk moet brengen. Het geeft me in ieder geval weer hoop, kracht en moed om de draad hier thuis weer op te pakken en er voor te gaan. Maar het mooiste is dat Eugène zo veranderd is. Vorige week lukte niet veel en nu?! Ik ken hem haast niet weer. Ik zie verandering in zijn ogen, in zijn uitstraling. Hij begint weer te leven! Hij heeft gisteravond zelfs Sil naar bed gebracht! Voor het eerst sinds 4 maanden. Ik heb even een traantje gelaten….. En Sil? Die was gisteravond helemaal in de war, kon niet slapen. Misschien omdat pappa hem naar bed had gebracht? Hij vertelde me dat hij dat wel een beetje raar vond, maar ook wel leuk. Maar nee, Sil wilde graag weer terug naar de indianen. Want daar houdt hij zo van……. Zo zie je maar weer dat iets waar je geen zin in hebt altijd meevalt. En dat wij allemaal genoten hebben, ieder op zijn eigen manier. Maar vooral dat we iets geleerd en ervaren hebben, dat belangrijk is voor ons “nieuwe leven”. Een mooi begin van onze 2e kans.

Eugène en ik gaan zeker nog eens terug, maar dan met z’n 2-en. Om nog meer van en met elkaar te genieten. En vooral elkaar te begrijpen, te horen en heel veel van elkaar te houden. Want ik begin mijn maatje weer terug te krijgen. Ik zie sinds gisteren weer iets terug van die heerlijke vent waar ik mee getrouwd ben. Eindelijk, gelukkig, ben zo blij dat hij weer om de hoek komt kijken. Waar was je toch al die tijd.....

Nu ik vannacht weer niet geslapen heb, omdat mijn kleine prinsesje zo’n pijn en koorts had, heb ik lopen denken. Dit is iets wat mensen nodig hebben. Maar er is zo weinig animo en geld te vinden om deze weekenden te bekostigen. Daar moet iets aan gebeuren. Gistermiddag bij het afscheid heb ik moeten vechten tegen de tranen, het was zo’n fijn weekend, zo herkenbaar, zo mooi, zo waardevol en dat moet je weg………. En dat gevoel moeten veel meer mensen krijgen. Niemand heeft om die ziekte in welke vorm dan ook gevraagd, maar moet er wel tegen vechten. Niemand, niet de patient zelf, niet de ouders, niet de partner van en vooral ook niet de kinderen er naast. Zou je eerst in onze schoenen moeten staan om te beseffen hoe moeilijk en ondraaglijk het soms is? Zou je eerst de mooie serene rust moeten ervaren die er in Zweifall heerst om te begrijpen hoe belangrijk het is voor de “vergeten naasten”? Ik weet nu dat ik me in ga zetten voor die vergeten groep. Ik ga mijn best doen om geld en goederen, misschien zelfs diensten, in te zamelen voor Stichtingangelfound om deze “verwen”-weekenden te kunnen laten bestaan. Had ik al gezegd dat ik genoten heb? Had ik al gezegd dat ik geïnspireerd ben? Had ik al gezegd dat het leven weer kleur heeft gekregen?!